Les sarcomes : incidence et difficultés de prise en charge
Les sarcomes sont un groupe hétérogène de tumeurs cancéreuses qui se développent à partir des tissus de soutien de l’organisme (c’est-à-dire le tissu conjonctif). Il y a environ 4 000 nouveaux cas par an en France (environ 6 / 100 000 habitants), affectant en premier lieu les tissus mous (58 % des sarcomes, environ 2 400 nouveaux cas/an en France).
Les sarcomes peuvent survenir de la tête aux pieds et à tous les âges, y compris chez les enfants. Ils sont à la fois rares et hétérogènes (50 types de sarcomes différents, plus de 150 sous-types), ce qui complique leur identification initiale et dégrade la prise en charge des patients. Cette dernière est en effet souvent dégradée par une errance diagnostique, un diagnostic erroné, un traitement inadéquat. Par ailleurs et pour les mêmes raisons, il y a peu de recommandations de prise en charge disponibles pour les médecins, et l’accès aux traitements complexes et aux essais cliniques est restreint à quelques établissements [1].
NETSARC+ : une organisation en réseau pour lutter contre les cancers rares
L’organisation d’une prise en charge au niveau national permet de limiter ces problèmes. Dans le domaine des sarcomes, en France, cette organisation reposait sur 3 réseaux nationaux, qui ont fusionné en 2019 en un réseau unique : le réseau NETSARC+, destiné aux patients atteints de sarcome ou tumeur conjonctive à malignité intermédiaire. Cette fusion permet au réseau d’être plus lisible pour les patients et les professionnels de santé [2].
4 points majeurs
Cette organisation en réseau vise à assurer les 4 points majeurs d’une prise en charge adéquate des patients atteints de sarcome :
- L’établissement d’un diagnostic de certitude du type de sarcome, par un pathologiste expert des sarcomes, qui permettra de déterminer le bon traitement.
- La prise en charge par un référent sarcome faisant partie de l’équipe spécialisée dans les sarcomes de l’un des centres experts du réseau sarcome, afin d’appliquer les stratégies thérapeutiques dédiées aux sarcomes.
- La discussion pluridisciplinaire du dossier du patient en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) « sarcomes ».
- La réalisation de la chirurgie initiale exclusivement par une équipe entraînée, qui a l’habitude d’opérer les sarcomes, qui connaît les stratégies de traitements et les pièges techniques.
Le programme IGÉAS
L’étude IGÉAS évalue actuellement les inégalités géographiques d’accès à l’expertise en cancérologie, notamment pour les réseaux de référence nationaux des sarcomes. L’objectif de ce programme est d’évaluer la capacité du réseau NETSARC + à réduire les inégalités territoriales d’accès à l’expertise.
À l’issue des analyses statistiques et des enquêtes de terrain réalisées dans le cadre de ce programme, des groupes de travail ont été constitués pour réduire les inégalités et améliorer l’accès à l’expertise.
L’un de ces groupes a fédéré les radiologues intervenant sur la question des sarcomes à travers tout le territoire national pour proposer une structuration des parcours diagnostiques.
À la lumière de l’enquête de terrain du programme IGÉAS et des échanges de ce groupe de travail radiologique, un algorithme a été proposé pour les tumeurs des parties molles. Il a été validé en séance plénière lors des journées annuelles du groupe sarcome français (GSF-GETO) en juillet 2019 de manière multidisciplinaire [3].
Structuration par l’imagerie du parcours diagnostique des tumeurs des parties molles : un algorithme disponible en ligne
L’ambition de cet algorithme est de structurer le chemin patient dès le stade initial de l’imagerie. Il s’appuie de ce fait sur tous les radiologues, experts ou non, qui vont jouer le rôle d’orienteurs. En effet, il semble que l’imageur est le plus à même de conseiller le patient sur la prise en charge ultérieure la plus adaptée. Le premier objectif de cette orientation précoce est clairement de diminuer les découvertes peropératoires ou postopératoires de sarcomes insoupçonnés en adressant d’emblée en centre expert les images les plus à risque de sarcome. Le deuxième objectif de cette structuration est de formaliser les images qui ne relèvent pas d’un recours au centre expert [4].
En deux parties
Pour la clarté de lecture, l’algorithme a été scindé en deux parties : un premier arbre décisionnel « tumeurs des parties molles de l’adulte » (figure 1) renvoie à un sous-groupe « tumeur non graisseuse ou mixte (membres et paroi) après échographie et IRM » (figure 2). Ces figures sont désormais accessibles en ligne sur le nouveau site d’information du réseau netsarc+ : https://expertisesarcome.org/prise-en-charge/radiologie/.
Figure 1. Structuration par l’imagerie du parcours diagnostique des tumeurs des parties molles. © 2019 Réseau National Sarcomes NETSARC +
Figure 2. Structuration par l’imagerie du parcours diagnostique des tumeurs des parties molles non graisseuses. © 2019 Réseau National Sarcomes NETSARC +
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