Neuro MAV France

« Des neuroradiologues se rendent compte de la difficulté d’annoncer un diagnostic de MAV aux patients »

Créée en 2019 sous l'impulsion de neuroradiologues de l’hôpital Foch et de l’hôpital Fondation Adolphe-de-Rothschild, l’association Neuro MAV France rassemble des patients bénévoles atteints de malformation artérioveineuse et leurs proches, afin de constituer un cadre d’échange et d’information autour de la maladie. Nathalie Pigoreau, présidente de l’association et mère d’un patient victime de la MAV, nous en dit plus.

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Le 30/05/23 à 7:30, mise à jour le 11/09/23 à 13:24 Lecture 3 min.

« Nous sommes quatre membres bénévoles dans le bureaux de l’association, tous patients et familles de patients » D. R.

Docteur Imago / Comment est née l’association Neuro MAV ?

Nathalie Pigoreau / L’association Neuro MAV a été créée en 2019 à la demande de patients atteints de malformation artérioveineuse cérébrale qui voulaient se regrouper. Mais c’était difficile à organiser jusqu’à ce que les hôpitaux Foch et Fondation Adolphe-de-Rothschild contactent leurs patients, nous permettant ainsi de se rencontrer. Aujourd’hui, nous sommes quatre membres bénévoles dans le bureaux de l’association, tous patients et familles de patients. Nous sommes également soutenus par un conseil scientifique composé de douze médecins, dont des neuroradiologues issus de différents hôpitaux français et spécialistes de la MAV, qui valident tous les écrits que nous publions sur notre site d’information. Ce site permet aux patients de trouver toutes les informations relatives à la maladie.

D.I / Quelles sont les actions que l’association organise ?

N. P. / En tant qu’association de patients, nous essayons d'être présents à plusieu

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Auteurs

Solenn Duplessy

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