Neuro MAV France

« Des neuroradiologues se rendent compte de la difficulté d’annoncer un diagnostic de MAV aux patients »

Créée en 2019 sous l'impulsion de neuroradiologues de l’hôpital Foch et de l’hôpital Fondation Adolphe-de-Rothschild, l’association Neuro MAV France rassemble des patients bénévoles atteints de malformation artérioveineuse et leurs proches, afin de constituer un cadre d’échange et d’information autour de la maladie. Nathalie Pigoreau, présidente de l’association et mère d’un patient victime de la MAV, nous en dit plus.

icon réservé aux abonnésArticle réservé aux abonnés
Le 30/05/23 à 7:30, mise à jour le 11/09/23 à 13:24 Lecture 3 min.

« Nous sommes quatre membres bénévoles dans le bureaux de l’association, tous patients et familles de patients » D. R.

Docteur Imago / Comment est née l’association Neuro MAV ?

Nathalie Pigoreau / L’association Neuro MAV a été créée en 2019 à la demande de patients atteints de malformation artérioveineuse cérébrale qui voulaient se regrouper. Mais c’était difficile à organiser jusqu’à ce que les hôpitaux Foch et Fondation Adolphe-de-Rothschild contactent leurs patients, nous permettant ainsi de se rencontrer. Aujourd’hui, nous sommes quatre membres bénévoles dans le bureaux de l’association, tous patients et familles de patients. Nous sommes également soutenus par un conseil scientifique composé de douze médecins, dont des neuroradiologues issus de différents hôpitaux français et spécialistes de la MAV, qui valident tous les écrits que nous publions sur notre site d’information. Ce site permet aux patients de trouver toutes les informations relatives à la maladie.

D.I / Quelles sont les actions que l’association organise ?

N. P. / En tant qu’association de patients, nous essayons d'être présents à plusieu

Il vous reste 79% de l’article à lire

Docteur Imago réserve cet article à ses abonnés

S'abonner à l'édition
  • Tous les contenus « abonnés » en illimité
  • Le journal numérique en avant-première
  • Newsletters exclusives, club abonnés

Abonnez-vous !

Docteur Imago en illimité sur desktop, tablette, smartphone, une offre 100% numérique

Offre mensuelle 100 % numérique

23 €

par mois

S’abonner à Docteur Imago

Auteurs

Solenn Duplessy

Voir la fiche de l’auteur

Discussion

Aucun commentaire

Laisser un commentaire

Sur le même thème

Le fil Docteur Imago

06 Mai

16:18

Une étude descriptive a évalué la détresse psychologique et la connaissance de l’imagerie chez 120 patients atteints de cancer en Inde. Les chercheurs ont constaté que 49,2 % des participants avaient une mauvaise connaissance des procédures d’imagerie, 30 % ont signalé une dépression, plus de 40 % ont ressenti de l’anxiété et 10 % ont présenté du stress.

14:35

Un modèle d'apprentissage profond a montré des performances similaires à celles de radiologues experts pour identifier les examens d'IRM prostatique en pondération T2 non interprétables pour cause de mauvaise qualité d'image (étude).

7:15

Le Surgical & Radiological Endovascular Symposium (SRES) 2025 aura lieu du 11 au 12 septembre 2025 au Palais du Pharo de Marseille (agenda).
05 Mai

14:26

Un protocole de scanner double énergie basé sur l'indice de masse corporelle pour l'angioscanner pulmonaire a permis de diminuer la dose délivrée et le volume de produits de contraste sans affecter la précision diagnostique dans un essai sur 90 patients.
Docteur Imago

GRATUIT
VOIR